Le malattie genetiche rare affliggono tutti quei genitori preoccupati per il futuro dei propri figli e, proprio per la bassa percentuale delle persone colpite, la ricerca scientifica ha fondi estremamente limitati. Tra le innumerevoli patologie meno conosciute, in Italia, circa un paziente su 82 mila nasce con l’epidermolisi bollosa, più conosciuta come ‘Sindrome dei bambini farfalla’.
La malattia ereditaria si manifesta con vescicole sulla pelle, in particolare su mani e piedi, che la rendono particolarmente fragile, compromettendo la qualità di vita. Purtroppo non vi sono cure ma solo sperimentazioni.
Il prossimo 6 febbraio, la città di Modena, alle 20.30 presso il ‘Teatro Comunale’ terrà l’evento intitolato ‘Butterfly Gala’, il cui ricavato verrà devoluto a ‘Le ali di Camilla’, l’associazione che si occupa dei ‘bambini farfalla’.
Il concerto, alla prima edizione, è dedicato alla soprano modenese Mirella Freni, scomparsa nel febbraio 2020. L’Orchestra Filarmonica Italiana e la soprano Eleonora Buratto interpreteranno alcune delle arie più famose, tra cui quelle dei celebri Maestri: Verdi, Puccini e Rossini.
26/01/2023
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